建立日期 9638
主題： [認識陣發性夜間血紅素尿症] PNH的照護與監測
陣發性夜間血紅素尿症是一種持續性溶血疾病，有時疾病狀況穩定沒有太大變化，但有時又會無預警地瞬間惡化。因此，您需要學習隨時監測疾病的徵候和症狀。首先，您需要回想未發病前的身體狀況，例如可以作一整天的家事、或是可以運動打球一個小時。接著，定期或隨時紀錄發病後的任何感覺與症狀，包括從事家事和運動的時間是否減少？更容易累？記憶力是否減退等等，並在回診時與醫師討論自己所紀錄的變化。此外，要學習了解一些檢驗數據的意義，例如：乳酸脫氫酶(LDH)。這些數據能顯示您的PNH併發症之風險是否增高[1]。如果記錄下來的症狀和數據有很大的變化，或有其他不尋常的地方，都請隨時與您的主治醫師討論。
除了注意身體變化與症狀的監測外，接受不同治療後也各有需要注意的地方。治療後症狀是否得到緩解？藥物是否有效？藥物使用多久後需要減量或停藥？飲食上與多種藥物的合併使用有哪些要注意的事？這些都是在接受治療後需要留意的事項。
參考文獻：
1. Lee JW, Jang JH, Kim JS, et al. Clinical signs and symptoms associated with increased risk for thrombosis in patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria from a Korean Registry. Int J Hematol. 2013;97:749-757.
